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Reto de una madre: criar a un adolescente con diabetes tipo 1

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Criar a un adolescente y aprender a dejarlo ir puede ser una experiencia emocional para cualquier madre. Pero para Michelle Monson, cuyo hijo de 13 años tiene diabetes tipo 1, ceder el control y permitir que su hijo tome su salud en sus propias manos tiene un costo especialmente angustioso.

Brendan fue diagnosticado con tipo 1 en 2005 a la edad de 5 años, cuando todavía era un niño pequeño juguetón con cabeza de remolino. Monson, una enfermera de 36 años de Chippewa Falls, Wisconsin, había comenzado a notar señales de alerta unos años antes, como temblores antes de las comidas y frecuentes viajes al baño, pero su pediatra desestimó sus preocupaciones. En la primavera posterior al quinto cumpleaños de Brendan, sus síntomas comenzaron a intensificarse: desarrolló una sed insaciable y comenzó a mojar la cama todos los días, algo que no había hecho desde que era un niño pequeño. Monson buscó una segunda opinión y los doctores diagnosticaron a Brendan en el acto.

"Enseguida nos llevaron rápidamente al hospital para entrenarnos", dijo Monson. Fue un proceso traumático, pero ella y su esposo, Todd, lo mantuvieron unido. "En ese momento como padre, eres fuerte para tu hijo. Estás haciendo todo lo posible para aprender sobre lo que está pasando ".

La gestión de la diabetes de Brendan requirió un ajuste importante para toda la familia. "Nuestra rutina cambió", dijo Monson. "Ya no teníamos tanta flexibilidad. Brendan no podía dormir. Tuvimos que levantarlo en un momento determinado. Tenía que tener su insulina a la misma hora todas las mañanas. Tuvo que desayunar. "

La familia enfrentó nuevos desafíos cuando Brendan comenzó el jardín de infantes. Él era el único niño con diabetes en su escuela primaria. "Fue difícil ir a la escuela y establecer la escuela", dijo Monson. "Hay que entrenar a la escuela y hacer que participen".

Abordando el tipo 1 durante la adolescencia

Tan exigente como los primeros años fueron, Monson dijo que criar a su hijo y controlar su diabetes solo se ha vuelto más difícil a medida que Brendan crecía. Ahora tiene 13 años, y como cualquier buen adolescente, ya no está tan dispuesto a seguir las instrucciones cuidadosas de su madre.

Es difícil saber cuánto de la tensión en la relación madre-hijo es causada por La diabetes y cuánto es solo una parte natural de crecer, dijo Monson. "No puedo hablar con él. Él no quiere escucharme. Él no quiere controlar su azúcar en la sangre más. Estamos entrando en esos años cuando es mucho más difícil porque quieren olvidar que tienen diabetes. "

" La transición a la adolescencia es, con mucho, el período de tiempo más difícil para los padres ", dijo Robin Whittemore, una profesor de enfermería en la Universidad de Yale, cuya investigación se especializa en el ajuste familiar a la diabetes tipo 1. Se producen cambios hormonales y fisiológicos que pueden complicar el control del azúcar en la sangre. Al mismo tiempo, los adolescentes demandan más independencia y pueden comenzar a sentirse molestos de que su mamá o papá los micromanguen.

"Los niños comienzan a asumir más responsabilidades y es posible que no controlen las cosas tan bien como los padres quieren", Dr. Whittemore dijo. "Para el niño, perderse una dosis de insulina o una prueba de azúcar en la sangre puede no ser un gran problema, pero el padre ve los problemas a largo plazo. Están llegando desde perspectivas muy diferentes. "

La experiencia de Monson no es una excepción; es aterrador dejar que Brendan maneje la enfermedad por su cuenta, dijo, porque sabe que las consecuencias de sus errores pueden poner en peligro la vida. "Después de que fue diagnosticado sentí que tenía que controlarlo, y es difícil para mí dejar que ese control se vaya", dijo Monson.

Las tensiones pueden surgir cuando la diabetes interfiere con el deseo de independencia de Brendan. Recientemente solicitó ir a un viaje de fin de semana con su tropa de Boy Scouts, pero Monson no se sentía cómodo con que él estuviera fuera tanto tiempo sin alguien entrenado en el cuidado de la diabetes. "No puedo dejarlo ir y hacer cosas como cualquier otra persona", dijo Monson. "No puedo confiar en que pueda estar solo por tanto tiempo".

La diabetes también tiene consecuencias para la salud de los padres,

Monson admite que su propio bienestar a menudo pasa a segundo plano con respecto a su prioridad número uno, cuidando a Brendan y su hija, Kendall. Monson desarrolló la privación crónica del sueño al despertar en el medio de la noche para controlar el nivel de azúcar en la sangre de Brendan. Ella también ha experimentado períodos de depresión, que, según dijo, se debió al estrés de cuidar a su hijo y otros problemas familiares. "He pasado por tiempos difíciles recientes", dijo. "Tomo muchas cosas internamente". Estoy constantemente preocupado por mi hijo. "

" Vemos una prevalencia mucho más alta de síntomas de depresión, ansiedad y angustia en los padres de niños con diabetes tipo 1 ", dijo Whittemore. En una revisión de investigación reciente, Whittemore y sus colegas encontraron que un tercio de los padres de niños con diabetes tipo 1 informaron angustia psicológica en el momento del diagnóstico, y esas emociones persistieron de uno a cuatro años después del diagnóstico en casi el 20 por ciento de las madres y padres . Los estudios demuestran que la angustia de los padres interfiere con la comunicación familiar, aumenta el conflicto familiar y puede tener efectos negativos en la salud mental y física de los padres.

El estrés financiero de tratar la diabetes de Brendan también ha afectado a la familia de Monson. Estimó que gastan más de $ 10,000 al año de su bolsillo en suministros y atención médica para su hijo, y a pesar del hecho de que tanto Monson como su esposo trabajan a tiempo completo y tienen seguro de salud, nunca hay suficiente dinero para cubrir los gastos. "Las finanzas han sido una gran tensión", dijo. "Tenemos facturas médicas y préstamos estudiantiles que no hemos podido pagar porque tenemos que encargarnos de las cosas de las que debemos ocuparnos primero".

Building una red social de apoyo

A Monson le resultó difícil encontrar el apoyo emocional que necesitaba en su hogar o en su comunidad. Si bien conocía a otros padres de niños con diabetes tipo 1, descubrió que no estaban lidiando con los mismos problemas que ella y Brendan enfrentaron. "Los otros niños asumieron más responsabilidad por su diabetes", dijo. "Hablaron más con sus padres". Fue diferente para nosotros Con Brendan, tuvimos una gran voluntad, diabetes y cambios de humor. Brendan y yo luchamos a diario. "

" Necesito hablar con la gente para que se sientan mejor acerca de las cosas ", dijo Monson. "No puedo mantenerlo o me volveré loco. Realmente estaba luchando por no tener ningún apoyo ".

Para llenar ese vacío, decidió ponerse en contacto con una red mucho más grande en busca de ayuda. Monson creó una página de Facebook, "Padres de la diabetes tipo 1", un grupo para mamás, papás y abuelos que ahora cuenta con casi 500 miembros. "Cualquiera puede hacer una pregunta y la gente está dividida por lamer. La gente siempre está ahí para ti ", dijo Monson. "He conocido a mucha gente a través del grupo y ha sido muy útil".

Los padres de niños de tipo 1 a menudo se sienten aislados, dijo Whittemore. Comunicarse con otras personas que comparten las mismas preocupaciones y tensiones, a través de un grupo en línea u otro canal, puede ser terapéutico. "No te sientes tan solo y tan diferente de todos los demás en todo tu mundo", dijo. "Algunas veces solo necesitas un lugar donde expresar tus sentimientos".

Es normal que los padres de niños con diabetes se sientan angustiados o abrumados, dijo Whittemore, pero si los sentimientos de ansiedad o depresión están interfiriendo con la capacidad de los padres de tener una buena vida familiar, deben buscar tratamiento. Los padres pueden hablar con su médico o incluso buscar ayuda del proveedor de atención médica de su hijo durante un chequeo regular.

La familia de Monson tiene días buenos y malos, pero dijo que tratan de hacer lo mejor. "Vamos a jugar boliche, vamos a pescar, vamos a nadar, hacemos todo juntos", dijo. "La diabetes no nos detiene".

"Aunque a veces separó a nuestra familia, nos ha unido porque son esos tiempos difíciles los que nos hacen tener más fe", dijo Monson. "Sabemos que hay un plan, y no somos los únicos que se ocupan de esto".

Crédito de la foto: Monson Photography / Michelle Monson Última actualización: 29/03/2013

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